Als je als mens afhankelijk bent van het systeem
Wat Frank van Ierssel leerde toen zijn wereld in één dag kantelde
Op 27 augustus 2024 veranderde het leven van Frank van Ierssel in één etmaal van volledige onafhankelijkheid naar totale afhankelijkheid. De voorzitter van de maatschappelijke coalitie Over Informatie Gesproken, iemand die zich beroepsmatig bezighoudt met de informatierelatie tussen overheid en burger, werd in één klap volledig overgeleverd aan zorgprofessionals, protocollen en systemen.
Tekst Martijn Bennis
Beeld Shutterstock; Sander Stoepker
‘Een dag zoals iedere andere dag veranderde binnen een etmaal van alles kunnen naar alleen nog maar een hoofd en schouders kunnen bewegen’, zegt Frank van Ierssel. Een ruggemerginfarct dat resulteerde in een incomplete hoge dwarslaesie had hem geveld, ideopatisch, ofwel de oorzaak van het infarct is onbekend. Frank belandde in een wereld waarin zijn stem en zijn ongebroken geest de enige instrumenten waren waarmee hij grip kon houden op zijn leven.
Die perspectiefwissel blijkt uiterst leerzaam voor wie wil begrijpen hoe de zorg- en overheidsbureaucratie werkt voor mensen die afhankelijk zijn. De eerste botsingen met het systeem waren absurd in hun eenvoud. In de MRI-scanner vroeg men hem op een alarmknop te drukken ‘als er wat aan de hand was’. Alleen: juist die functie had hij verloren. ‘Dat is de reden waarom ik in die MRI-scanner lag’, zegt hij met droge ironie. Op de IC kon hij de alarmbel niet meer bereiken. Zijn oplossing kwam van Apple, niet van het ziekenhuis. ‘Ik was eindelijk eens dankbaar dat ik Siri had; gewoon bellen door tegen je telefoon te praten.’ Het zijn kleine scènes, maar ze laten zien hoe cruciaal autonome communicatie is en hoe weinig vanzelfsprekend.
Zes ‘mijn-omgevingen’
Van Ierssel had voor die dag in augustus gewerkt aan digitale gegevensuitwisseling in de zorg. Vanuit bed zag hij hoe weerbarstig de praktijk is. Hij werd overgeplaatst van het ene ziekenhuis naar het andere, beide met hetzelfde elektronisch patiëntendossier, maar met hem reisde een stapel brieven op zijn buik mee. Alle informatie moest worden ingescand, terwijl de informatie ook beschikbaar was in zijn PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving). De brief met de gespecificeerde toestemming ontbrak, waardoor het hele proces stopte.
In het revalidatiecentrum kreeg hij post in enveloppen die hij niet kon openen. ‘Doe mij alles digitaal’, zei hij. Maar het patiëntportaal bleek niet goed te werken. Ondertussen moest hij zes verschillende ‘mijn-omgevingen’ onderhouden met vaak onvolledige en soms tegenstrijdige informatie. ‘Op een gegeven moment ben je alleen maar bezig om zes systemen up-to-date te houden.’
Zijn ervaringen leidden tot een scherpe conclusie: ‘De zorg is totaal niet inclusief en is geldgestuurd.’ Op papier is het systeem robuust. In de praktijk leidt het tot willekeur en ongelijkheid. Niet iedereen heeft de mondigheid, taalvaardigheid of digitale vaardigheden om fouten te corrigeren of om aan te geven dat iets misgaat of anders moet. En juist voor die groep pakt het systeem hard uit. De realiteit is volgens Van Ierssel simpel: wie zelf geen regie kan voeren, raakt al gauw in de knel. ‘Veel mensen worden door systeemfouten echt aan hun lot overgelaten. Hun situatie verslechtert waardoor zorg- en maatschappelijke kosten alleen maar toenemen.’
Coalitievoorzitter Frank van Ierssel.
Op de IC kon hij de alarmbel niet meer bereiken. Zijn oplossing kwam van Apple, niet van het ziekenhuis
342 mini-zorgstelsels
Zelf koos hij ervoor wél regie te voeren. Dat bleek essentieel. Toen hij na een jaar revalidatie naar huis wilde, moest zijn PGB-indicatie worden beoordeeld. De wachttijd was drie maanden; een doorlooptijd van zes weken plus 30 werkdagen achterstand.
Hij rekende uit dat elke dag vertraging de samenleving 1400 euro extra kostte: het verschil tussen een complex revalidatiebed en zorg thuis. ‘Als je 90 dagen wacht, ben je 126.000 euro kwijt.’ Hij presenteerde zijn situatie inclusief het financiële plaatje aan de zorgverzekeraar. Men was bereid van het protocol af te wijken en binnen een week was zijn aanvraag afgehandeld. Voor Van Ierssel was dat een enorme winst. Maar het legt ook bloot hoe het systeem uiteindelijk reageert op geld. ‘Overigens met dank aan de persoon die de aanvraag in behandeling had en het vooral ook vanuit het mensperspectief benaderde.’
Deze “verkeerde bedproblematiek” biedt, zo stelt Van Ierssel, grote besparingsmogelijkheden door meer ketenregie en regie op samenhang.
Na zijn klinische revalidatie werd hij afhankelijk van de Wmo, de Wet maatschappelijke ondersteuning. Hij had het geluk dat hij een casemanager trof die echt meedacht, maar Van Ierssel kent schrijnende verhalen van mederevalidanten over gemeentelijke willekeur. ‘In de ene gemeente krijg je een gevellift van 120.000 euro vergoed, in de andere is een automatische deur van 3000 euro al te veel en krijg je een verhuisverplichting.’ Voor burgers is het ondoorgrondelijk hoe besluiten tot stand komen. Voor iemand in een rolstoel kan het het verschil betekenen tussen deelnemen aan de samenleving of vastzitten, thuis of in een instelling. ‘Iedere Nederlander zou toch op dezelfde manier behandeld moeten worden’, zegt hij. ‘Maar in de huidige praktijk voelt Nederland soms als 342 mini-zorgstelsels.’
Niet iedereen heeft de mondigheid, taalvaardigheid of digitale vaardigheden om fouten te corrigeren of om aan te geven dat iets misgaat of anders moet
Geen klacht maar een spiegel
Al tijdens zijn revalidatie dacht hij mee over verbeteringen. Hij zat aan tafel met bestuurders, organiseerde interventiediners en droeg bij aan discussies over digitalisering en toegankelijkheid. Wat hij steeds benadrukt: er is te weinig regie en zicht op samenhang. Niemand overziet het geheel. ‘Zorg wordt niet op gezondheidswaarde gestuurd maar op geld, en dat vanuit allerlei verschillende potjes. Samenhang ontbreekt.’ Een andere belangrijke aanbeveling: één casemanager per patiënt, vooral voor mensen die daar zelf niet toe in staat zijn. Iemand die gezien en gehoord wordt, heeft een veel betere kans op herstel en deelname aan de maatschappij.’
Binnen een jaar na zijn dwarslaesie is Van Ierssel weer terug in zijn rol als voorzitter van de maatschappelijke coalitie Over Informatie Gesproken. Hij werkt, denkt mee, en neemt deel. Dat is uitzonderlijk en tegelijk precies wat hij anderen ook gunt. ‘Werk is voor mij zingeving’, zegt hij.
‘De maatschappij zorgt wel voor je, maar ik doe graag wat terug als het kan.’
Hij heeft gezien wat er gebeurt als een mens afhankelijk wordt. Hij heeft gezien wat informatie waard is en wat het kost als toegang daartoe stokt. Hij heeft de inconsistentie, de inefficiëntie en de uitsluiting niet alleen geanalyseerd, maar doorleefd. Zijn verhaal is geen klacht, maar een spiegel. ‘Laat ik benadrukken dat ik heel blij ben dat dit mij in Nederland is overkomen en niet in bijna alle andere landen van de wereld. De zorg is goed maar de organisatie kan echt menselijker, goedkoper en inclusiever.’
Deel dit artikel:
